Обласний Центр орфанних захворювань, що працює на базі відомої в народі «чорнобильської лікарні», підбив підсумки роботи за 2025 рік. Фахівцям вдалося забезпечити терапією понад пів сотні людей із муковісцидозом – небезпечним генетичним порушенням, яке потребує безперервного та дорогого лікування.
Муковісцидоз залишається важким викликом для медицини. Через мутацію гена CFTR організм виробляє надто в’язкий слиз, який буквально блокує роботу легень та травної системи. Хоча хвороба є невиліковною, сучасні протоколи, які впроваджують у Центрі, дозволяють значно продовжити життя хворим та покращити його якість. Наразі заклад функціонує як потужний підрозділ із власним стаціонаром на 20 ліжок та амбулаторним кабінетом.
Попри те, що статус окремого Центру підрозділ отримав нещодавно, потік пацієнтів тут стабільно високий. Статистика свідчить про багатопрофільність закладу. Так, лише за друге півріччя 2025 року допомогу отримали 284 людини зі складними патологіями:
- кожен п’ятий пацієнт (20%) звернувся через цукровий діабет;
- 72 пролікованих особи – діти (це чверть від загальної кількості);
- серед дитячого населення 15 пацієнтів лікувалися від муковісцидозу;
- допомогу з цим же генетичним діагнозом отримали семеро дорослих.
Загалом за весь минулий рік через руки медиків пройшли 35 дітей із муковісцидозом. Це складний процес, адже хвороба вражає не лише дихання, а й печінку та підшлункову залозу, провокуючи хронічні запалення.
Головним бар’єром у лікуванні орфанних хвороб є ціна препаратів. Без підтримки з боку держави та області родини пацієнтів не змогли б самостійно покрити витрати. У 2025 році кошти на терапію виділялися за двома цільовими програмами:
- майже 500 тис. грн (фактично витрачено 499 911,88 грн) спрямували на дорослих хворих за програмою підтримки комунальних закладів;
- 600 тис. грн (витрачено 599 961,24 грн) виділили на допомогу маленьким пацієнтам у межах програми “Діти Рівненщини на 2024-2026 роки”.
Завдяки такому фінансуванню Регіональний центр орфанних захворювань, радіаційного захисту та спеціальної допомоги продовжує залишатися єдиним шансом на повноцінне життя для багатьох мешканців області. Системний підхід дозволяє перетворити смертельний діагноз на керований стан.